quinta-feira, 24 de maio de 2012

A alta e o diagnostico...

Perto das 10h da manhã, finalmente ganhei meu presente de dia das Mães, o neurologista veio falar conosco e nos disse que poderíamos ir para casa, não estávamos de alta, brincou ele, mas poderíamos ir embora com a promessa de voltar na segunda feira para reavaliação. A ressonância foi normal, então ele me disse que o Gui teve uma especie de convulsão, me entregou todos os exames e me disse que deveríamos voltar na segunda feira final da tarde, as 18hrs para que ele fosse reavaliado. Achei que nessa consulta ele me explicasse os detalhes dos quais eu tinha dúvidas...

Juntamos as coisas e ficamos aguardando a enfermeira tirar o acesso do Gui e nos dar os papeis da alta. Mas ela levou quase uma hora para fazer isso, coitada... olhando as luzes das campainhas dos quartos, até parecia natal de tanto que piscavam... A equipe teria um plantão tumultuado pela frente... E a ilusão que algumas pessoas tem que elas dormem no expediente... coitadas. Elas são guerreiras, se viram nos 30 mesmo. Eu vi o envolvimento da equipe quando faltou luz as 5:30 da manhã e o gerador levou quase 10 segundos para ligar... estão de Parabéns...
Chegamos em casa quase meio dia e fomos direto ao banho, para se renovar. Só depois disso pude sentar e ler os laudos dos exames e tentar entender tudo o que estava acontecendo...

Depois do almoço nos demos o direito de dormir os 3 juntos até as 16hrs. Levantei e fui direto ao meu amigo GOOGLE e tentei me lembrar o que eu sabia sobre convulsões. Quase nada... Apenas que febre alta causa isso e quem tem epilepsia. Aqui acendeu-se uma luz. Eu não entendia os termos do laudo do eletroencefalograma, mas sabia que ali a coisa não estava boa, me pareceu bem complicado.

Conversei com o pediatra por telefone, li coisas muito vagas na internet e desisti. Resolvi esperar até segunda feira e conversar olho no olho com o Marcelo e com o Neuro do hospital.
Fomos a tarde ao consultório do Marcelo, mostrei-lhe os exames, me explicou que o que ele via ali não seria uma convulsão febril, mas algo já pré-existente, me disse que o próximo passo seria a consulta com um bom neurologista pediátrico. Mas a médica que ele me indicou só poderia nos atender dia 31. Então ele prometeu ligar para ela e ver se ela poderia nos encaixar...
Então eu não me aguentei, eu tinha de perguntar... Quando estávamos nos preparando para sair da consulta eu criei coragem e perguntei: "Marcelo, o algo pré existente, seria epilepsia???" Ele apenas sorriu e resmungou... "não dá pra te enganar mesmo". Catia, não posso te adiantar muita coisa, mas pode ser sim... bom, o neuro do hospital teria várias coisas a me explicar, pensei...

Saímos do pediatra direto p/ o hospital e consultamos com o neuro... Depois de 3 ou 4 perguntas que eu fiz e ele não me disse nada com nada, me disse que foram sim convulsões que o Gui teve, mas para se descobrir a causa ou se definir o tratamento, teríamos de esperar que acontecesse novamente. Isso foi um balde de água fria. E eu lá sou mulher de esperar? Fui para casa decidida a não voltar mais nesse médico e pensando no que eu iria fazer.

Mas os anjos do Gui estão sempre de plantão. A secretária da neurologista indicada pelo Marcelo me liga dizendo que ela pode nos atender na terça as 11h. Amanhã, claro, o horário é meu... e fiquei um pouco mais aliviada.

Cheguei em casa e fiz a minha lista de dúvidas e suposições para o dia seguinte...
Na terça fomos então a consulta com a Dra Fabiana, uma consulta demorada, olhou todos os exames, avaliou o comportamento do Guilherme, me tirou algumas dúvidas, explicou os por menores e me passou muita segurança. Nos disse que se ela pegasse só o eletroencefalo dele, como estava, já entraria com medicação direto, mas como todo o resto estava normal, ele tinha boa coordenação, demonstrou inteligência e muita destreza fina, ela achava prudente repetir o exame, fora do estresse hospitalar e na ausência de febre há alguns dias. Nos encaminhou para outra clínica na mesma hora e disse que chegaria a tempo de acompanhar o final do exame. Mas isso significava mais uma sedação...

Fomos a clinica, esperamos até 14:30, demos o remedinho para o Gui dormir e o colocamos na sala para o exame, ali ficamos por 1 hora e 20 min. e eu acompanhava as linhas na tela do computador. Nesse momento eu já tinha quase certeza do diagnóstico.

Terminado o exame, a médica pediu para esperarmos na recepção que ela trocaria uma idéia com a colega neurologista que acompanhou todo o exame, já que ela tinha acompanhado do meio em diante apenas.

Olhei no relógio e já eram 16h quando ela nos chamou de volta. Nos mostrou o exame e disse que realmente o Guilherme tinha um tipo benigno de EPILEPSIA... No fundo acho que eu já sabia.

Nos explicou que isso é um problema genético, que no caso do Gui há um pedacinho do lado esquerdo do cérebro dele, que está demorando um pouco mais para amadurecer e que fica mandando descargas elétricas em excesso... essa parte seria responsável pelo sono e o controle de infecções.

Olha aí o problema do Gui nunca dormir direito... Isso explicaria as várias noites insones lá em casa. O que deveríamos cuidar, no caso dele, seriam as ansiedades de tempo prolongado, como a espera pelo Papai Noel, por exemplo e o controle de infecções, mas como o Gui tem a saúde muito boa e fez TODAS as vacinas, públicas e particulares, não deveríamos nos preocupar.
Mas como ele tem uma má qualidade de sono, Dra. Fabiana resolveu entrar com medicação para tentar resolver o problema, visto que isso poderia desencadear novas crises. De resto, nos explicou que é VIDA NORMAL, ela já está tomando Tryleptal desde esse dia e o sono tem se demonstrado melhor realmente. Preciso dizer que ADOREI a Dra. Fabiana??

Ainda nos explicou que é vida normal MESMO, que ele vai cair, pode chorar, vai aprender a ler, a andar de bicicleta, tudo normal, apenas vai tomar o remédio por um período. O tempo do tratamento? só o tempo irá dizer, precisamos de 2 eletroencéfalos normais para que ela retire a medicação. Pode levar 2 anos, 6 anos, mais, menos... só o tempo dirá.

Na hora dá um choque. Aliás, ainda choca, eu vejo no rosto das pessoas quando digo a frase "meu filho é epilético." Mas acho que é mais "confortável" assim, do que viver em pânico cada vez que ele tivesse uma febre de 37,5ºc.
Acho que a imagem que se tem de epilepsia, é da pessoa caída ao chão, se debatendo, mas com as medicações usadas hoje em dia, isso praticamente não acontece mais.

E o que eu notei de lá pra cá? Que meu filho continua o mesmo, brincando, carinhoso, amoroso, super esperto e que agora dorme bem a noite toda e em seu berço... A coluna da mamãe agradece.

E de onde ela veio? Provavelmente do Ale, depois de tudo isso que passamos, minha sogra me disse que o Ale tinha um tipo de distúrbio do sono quando pequeno, que fazia acompanhamento e me trouxe até exames, que por sinal é muito semelhante com o do Gui...
Ontem mesmo tivemos a reconsulta com a Dra. Fabiana, e ela me disse que o Gui continua muito bem, o próximo passo agora é fazer exame de sangue para monitorar a intoxicação do remédio no organismo. A dúvida que me afetava ainda, era sobre o desenvolvimento dele... Ela foi bem enfática, me disse :"olha pro teu filho... Ele é super esperto e detalhista... não te preocupa com isso..." É difícil não se preocupar, mas me sinto segura com ela, então vamos seguindo os acompanhamentos.

Epilepsia??? não é mais um bicho de 7 cabeças e não me assusta mais... Como a Dra. Fabiana enfatizou bastante VIDA NORMAL!!!!

Então tá gente, de volta a nossa vida normal, o blog continua, a vida continua, tudo continua...
Só achei que vcs deveriam saber o por que de meu sumiço repentino e também para que fique um registro fresco de tudo o que aconteceu. Pode nos ser útil no futuro...
Beijos e brigada pela paciência de acompanhar a nossa SAGA em capítulos.

8 comentários:

  1. Gostei muito do seu relato, sabe meu filho tem um ano e um mês e não dorme a noite tb menina, estamos fazendo exames de refluxo pois ele tem baixo peso, e fico aflita pois parece que ninguém acha o que ele tem. Que bom que teu lindão está bem, e realmente as pessoas são muito "ignorantes" hoje, mesmo com tanta infromação não é? Fica com Deus vou voltar sempre, gostei muito do blog. beijos http://kcamaeartesa.blogspot.com.br/

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  2. Ah tb sou de Porto Alegre, qualquer coisa estou aqui. beijosss Karina

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  3. Cátia realmenta a palavra choca... Mas estando acompanhada por ótimos médicos tdo muda de figura!

    O Gui é sabidão e se Deus quiser logo logo vai estar livre disso td!!!

    Beijao

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  4. oi to seguindo o Gui segue meu bloguinho tmb

    http://likadubois.blogspot.com.br/

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  5. Ai amiga, como ess post me tranquilisou! Graças a Deus a gente encontra esses médicos que são verdadeiros anjos e tratam a gente como deveria tratar não é mesmo? Aqui tbm temos esses médicos coringas, o que eu acho extremamente necessário para nos tranquilizar com uma experiencia dessa.

    Seu dia das mães foi realmente cheio de emoçoes hein! Que bom isso só nos mostra que somos merecedoras desses serezinhos enviados por Deus.

    Siga a vida normal, mas se precisar de algo é só chamar!

    Bjinsssssssss

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  6. Ai que bom amiga ... td amei a dra fabiana! eheheheheh.. é muito quando os medicos nos explicam, nos confortam e abraçam nossa causa ... e sentimos que realmente estão ali com a gente .. fico feliz por vc, pelo papai e pelo gui .. que tudo dê certo daqui pra frente ... saude mil .. bjs

    http://princesaluma.blogspot.com.br/

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  7. Que interessante, não sabia nada sobre isso, que bom que ele foi diagnosticado cedo e já está em tratamento,a gora é bola pra frente né?
    Saúde e felicidades pra família.
    Bjs

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  8. Oi querida! Bem, eu já estava sabendo da saga toda, mas como fiel escudeira, não dá para ficar longe nem mesmo deixar de comentar. O poste está ótimo e esclarecedor, para outras mães que possam vir a ter o mesmo problema!
    Eu ando correndo tanto que mal dá tempo de entrar no face... imagina! Ganhei novas funções no trabalho... Desafios bem legais e de realização profissional, mas é aquilo,... correria!!!! hehhehe
    Bem amiga, nos falamos na sequencia... Ando sempre no meu msn, mas ele está com problemas e está aparecendo sempre off line, então, qualquer coisa, pode chamar,... Bjos Re

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Comentem a vontade. Assim que puder responderei...