quarta-feira, 19 de setembro de 2012

Entrando na fase possessiva e com muita criatividade... (editado)

Definitivamente Guilherme está na fase do "meu"... quer dizer, "minho". Tudo é DELE.
Quando chego em casa, me abraça  e diz "minho mundo". Se quer algo... Me dá MINHA banana, minho iogurte, minho brinquedo... Estamos tentando corrigir (apesar de eu achar LINDO o "minho mundo"), mas por enquanto não saiu nenhum MEU alguma coisa espontâneamente... Mas com o tempo se ajeita, só que por enquanto TUDO É MINHO... hahaha...

E a criatividade anda de vento em popa... No domingo a noite, brincávamos de carrinho no quarto e faziamos "altas corrida" enquanto o papai assistia ao futebol de domingo... No meio da brincadeira, o Gui corre até a caixa de brinquedos e procura o "zoiudo" (entenda-se o Esquilinho, do filme a Era do Gelo) e ele tem uma noz na frente do corpo. O Guri puxou a noz, colocou debaixo dos pés do zoiudo e veio correndo me mostrar dizendo: "Olha, mamãe, o zoiudo quer ser um barco"... Claro que esmaguei muito ele... é muita fofura!!!! Levamos o zoiudo e seu barco para o banho.

Adora a Dora, a aventureira... com ela ja aprendeu a contar até 16 sem erros e na regrevissa do 10 ao zero, arrisca algumas palavras em inglês e canta todas as músicas, imita o macaco Botas e muitas vezes ele acredita realmente que é o Mapa... Vive balbuciando as histórias e nos ensinando "caminhos"... "primeiro o lago crocodilo...." eu adoro... a paixão é tanta que no sábado, ele acordou contando a história do mapa!!! Eu me divirto...

Quanto ao Depakene, não sei se dará certo... A dose completa iniciamos na sexta feira, mas noto que ele não está dormindo bem, tem se debatido muito na madrugada, voltou a pedir leite perto das 4 da manhã... fora que na sexta a noite ele estava febril (e eu desesperada)... no sábado pela manhã vomitou logo após o café da manhã e eu imaginando que começaria tudo igual o inicio do Trileptal... Mas foi só o susto, o vômito foi um único episódio e a febre sumiu sozinha... Mas o sono não está legal...
Teremos retorno apenas dia 17/10, precisamos de 30 dias de medicação dose completa para repetir os exames... mas to achando que esse não está surtindo o efeito desejado... O apetite continua comprometido, comida de sal, não está sendo bem aceita, mas ele come muito bem pão, iogurte, frutas como banana e maça, bolachas e muito leite e nesse período estamos complementando 3 ou 4x por semana com sustagem. Como não está perdendo peso, segundo o pediatra não há com que se preocupar e logo deve alinhar, no inicio do outro medicamento foi muito pior.

Mas como amanhã é o feriado máximo do Rio Grande do Sul, estaremos de feriadão!!! Se o tempo colaborar, iremos a Terra de Areia ver os bichos e jogar pedras no rio... Queremos aproveitar muito, agora com ele maiorzinho, estamos nos encorajando a levar ele no alto do morro e ver a cachoeira (nos desenhos da Dora, tem muitas cachoeiras) acho que ele vai AMAR...

O desfralde está parado por enquanto, a escolinha também. Decidimos esperar os dois para depois do acerto da medicação... Um passo de cada vez...E assim vão aparecendo as primeiras cores na minha tela em branco... E eu amo isso!!!!

Bom feriado!!!!

Voltei do almoço e tive de editar o post, esse Gui só me apronta!!!! Voltei pra contar as peripécias de agora pela manhã... já que o post fala de criatividade...
Ontem comprei uma sapatilha e isso é sinônimo de garagem nova para os carros... O Gui ja corre pra pegar a caixa, mas a de ontem era especial... veio uma vareta de plástico dentro do sapato, prontamente o Guri pegou e saiu por ai dizendo "abracadabra, minha varinha mágica". Deve ter visto na Dora... Hj pela manhã, entreguei a minha mãe e disse que se ele pedisse a varinha mágica, era daquilo que ele estava falando... E dito e feito, mal acordou e pediu a varinha mágica...
A manhã ia transcorrendo tranquila, até que ele chama a vó e diz com tom bem sério... "olha só, vovó, o Heros quebrou a varinha mágica"... Em tempo, o Heros é o cachorro e ele estava trancado na casinha... Só me faltava mentir com tão pouca idade... muito criativo esse menino....
E ainda aprontou mais duas... Enquanto minha mãe atendia o carteiro, o Gui empurrou uma cadeira, subiu nela, pegou uma banana na parte alta do armário e descascou e saiu comendo...
E se não bastasse isso, boicotou o almoço... também pudera, abriu a geladeira e pegou um iogurte sozinho, fez um furo na tampa e bebia dali mesmo... Também essa vó demora com o almoço né, filho....
Não quero nem pensar no que virá pela frente!!!!

segunda-feira, 3 de setembro de 2012

Uma tela em branco...

Assim sai da reconsulta neurologica do Gui...

Tinha uma lista enorme de questionamentos, todos respondidos, claro...

Mas minha mente parecia uma tela em branco...

O que pegou, foi a questão de eu ter diminuido a dosagem do anticonvulsivo, (por minha conta, que fique bem claro). Achei que era uma questão resolvida, visto que ele teve febre alta nesse período e o remedio "deu conta" do recado...
Mãe erra sim... e eu errei. Se o remedio fez diarréia repetida, foi por principio de intoxicação. Se foi principio de intoxicação (o organismo tenta eliminar o excesso e dá nisso), com o tempo, mesmo a dose menor, vai intoxicar novamente... Então melhor trocar de remedio logo...

Eu sou aberta a mudanças, mas como mãe, muitas dúvidas vem a cabeça, tudo começa a rodar, as suposições começam a surgir e então vem aquela frase... "Vamos começar tudo do zero"... Voltam as incertezas, as faltas de apetite, as possiveis diarréias, a baixa na imunidade, tudo de novo...

Serão 14 dias de transição entre o novo medicamento (DEPAKENE) e o antigo (Trileptal), depois mais 30 dias de dose cheia apenas de Depakene e retorno ao consultorio, onde provavelmente repetiremos os exames novamente...

E eu que fui cheia de esperanças de repetir o exame e ter a dose reduzida ainda mais.... Devaneios de mãe, mais uma vez.

Mas a realidade é bem outra... E claro, chegando em casa, fui direto ao meu amigo google, deescobrir algo sobre o tal Depakene... mais uma vez, pouquissima coisa sobre o medicamento. O mais claro que consegui, foi a bula do medicamento...

Alias, essa é uma queixa que tenho, a falta de informação na internet de pessoas com epilepsia, parece que o preconceito é tão grande, as pessoas escondem tanto, tem medo de falar, sei lá... Qual o problema?? Meu filho tem epilepsia... e daí?? não é contagioso, não é feio, não tem problema nenhum... a não ser uma dúzia de minhocas na cabeça da mamãe aqui e um desmaio numa crise febril... Fora isso, vida normal galera...
Mas sinto muita falta de conversar com alguem que passe, ou tenha passado por problema semelhante...

E como falei com minha amiga Débie, que ouviu pacientemente meu desabafo (valeu, Débie) me sinto como se estivesse engatinhando ainda, mas logo aprenderei a andar... Neurologia é um campo muito amplo e interpretativo, já ouvi dizer que o que a neuro do Gui interpreta como epilepsia benigna, pode ser diagnosticado como "normal" por outro neurologista, visto que ele teve apenas uma crise isolada... Inclusive há um "braço" de neurologistas que jamais medicam com apenas uma crise, mas eu prefiro ir engatinhando e tentando e fazendo de tudo para que a crise nunca mais se repita (inclusive uso de medicamento), se estou fazendo o certo, só o tempo dirá... Mas não posso negligenciar os exames alterados, a falta de noites tranquilas desde muito pequenininho e a possibilidade de esse "probleminha" afetar a imunidade dele...

Queria ter mais tempo para devorar informações sobre epilepsia, queria ter mais informações disponíveis sobre epilepsia, queria ter menos culpa.... engatinhando, mais uma vez em minha tela em branco, mas logo haverá passos sobre ela... e esses passos levam em direção a um belo parque ensolarado, onde andaremos de balanço e brincaremos no escorregador... Igualzinho fizemos ontem, Guilherme, papai e eu. Sem preocupações com medicamentos, médicos, diagnóstico, interpretações.... nada!!! só o balanço e o escorregador importavam... E assim vamos nós três, aprendendo a engatinhar, mas logo logo, estaremos andando!!!! Vcs vão ver....


E o Gui??? Lindo e serelepe como sempre, alheio a esse mar de preocupações... Com um nariz ralado, depois de um tombo na casa da vovó, por ter estrapolado mais uma vez na peraltice... Cheio de saúde e disposição, carinhoso, beijoqueiro, cada vez mais entrando na "fase tímida" e crescendo, muito. Quando falo que tem apenas 2 anos e meio, todo mundo se apavora... a frase que mais ouço "mas que comprido para dois anos e meio"... Apaixonado pela "Dora, a aventureira", canta todas as músicas e ainda imita os trejeitos e caretas do amigo "mapa"... Cheio de personalidade e cada vez mais FELIZ!!! Isso que importa, ser feliz, o resto a gente vai ajeitando... e juntos pintaremos nossa tela em branco!